Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта icon

Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта


НазваниеПресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта
Размер8.14 Kb.
ТипПресс-релиз

Пресс-релиз


Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта <<Девичья

Эскадрилья Голубого Неба>>, г.Москва

Время проведения: 13 октября 2012 г. в 15ч.

Место проведения: Центральный Академический Театр Российской Армии, Суворовская площадь, дом 2.

Продлится около 1,5 часов. После подъема по лестнице и запуска воздушных шаров планируется чаепитие для детей.


Организаторы проведения мероприятия: АНО <<Ассоциация синдрома Ретта>>


Участники: родители и близкие родственники, друзья детей с синдромом Ретта


Во всем мире 13 октября пройдет одновременная акция <
Sky Girls Rett syndrome day>> в поддержку девочек и женщин, страдающих

от редкого генетического заболевания - синдром Ретта. Эта акция

показывает, что эти люди продолжают радоваться жизни независимо от

тех трудностей, с которыми они сталкиваются каждую минуту их жизни.


Подъем по лестнице во время акции - символическое действие, которое

означает восхождение наверх даже в том случае, если это трудно. Мы

точно знаем, что большинство девочек не смогли бы подняться по

лестнице самостоятельно, но они могут получить помощь от других людей.

И эти люди - не обязательно только родные человека с синдромом Ретта.

Например, в Нью-Йорке и Мадриде пожарные помогли донести девочек к

вершине лестницы.


Во всем мире девочек с синдромом Ретта принято называть Ангелами - они

красивые, милые, улыбчивые, их глаза говорят о том, что они все

понимают. Однако их состояние невозможно описать только сочетанием

<<тяжелобольные дети>>. Это необычное расстройство, которое является в

первую очередь болезнью нервной системы. Дети, у которых наблюдается

стойкое нарушение здоровья, расстройства функций организма, которые не

позволяют ребенку самостоятельно обслуживать себя, выражать свои

чувства и пожелания, совершать определенные действия. Представьте

себе признаки детского церебрального паралича, аутизма,

паркинсонизма, эпилепсии, остеопароза, нарушений сна и речи... И все в

одном ребенке.


Синдром Ретта является следствием новой мутации гена МЕСР2, однако

сейчас он широко известен во всем мире, так как встречается у

представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с

периодичностью 1 случай на 10-15 тыс. новорожденных девочек. Недавние

исследования, финансируемые Международным Фондом Синдрома Ретта и

другими родительскими организациями, принесли родителям этих детей

надежду. Ученые пришли к выводу, что это единственный генетический

синдром, который обратим. То есть неврологические нарушения, как

следствие потери функции белка MeCP2, могут быть восстановлены

после реактивации данной функции гена. А это означает восстановление

умственных, дыхательных и моторных функций у людей с синдромом Ретта.

Сейчас все исследования подтверждают, что головной мозг, хотя и

поврежденный, продолжает расти после регресса, и, не подвержен раннему

дегенеративному процессу. Таким образом, синдром Ретта совместим с

продолжительной, активной и счастливой жизнью, ребенок способен к

длительному интересу, обучению, адекватному эмоциональному общению,

хотя часто безречевому, имеет природные чувства к другим людям.


А что в России? У семей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

множество проблем, связанных с диагностикой (она платная, дорогая и

малодоступная - возможна только в Москве); реабилитацией и обучением

(детей не берут в центры и школы), отношением окружающих, будущим в

целом. Но чтобы сподвигнуть государство и общество к конкретным

решениям этих проблем, необходимо, чтобы СМИ активно и позитивно

освещали данную тематику. Сегодня в России функционирует <<Ассоциация

синдрома Ретта>>, в которую входят 104 ребенка с синдромом Ретта от

Калининграда до Камчатки. Организация работает чуть больше года, но

уже провела Европейскую конференцию по синдрому Ретта, осуществляет

диагностику особо сложных случаев синдрома Ретта, инициирует

проведение встреч для родителей. Ассоциация была создана при поддержке

теннисистки Веры Звонаревой 1 февраля 2011 года.


Приглашаем Вас к участию в нашей акции! Приходите и поддержите нас, помогите нашему голосу быть услышанным!


Для связи: Ольга Тимуца (т: +79872974440)

Наталья Лохманова (т: +79164844710)

Похожие:

Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта
Место проведения: Центральный Академический Театр Российской Армии, Суворовская площадь, дом 2
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПервая социально-культурная акция «библионочь». Пресс-релиз в ночь с 20 на 21 апреля 2012 года в России пройдет Первая ежегодная социально-культурная акция «библионочь»
В ночь с 20 на 21 апреля 2012 года в России пройдет Первая ежегодная социально-культурная акция «библионочь» масштабное сетевое событие...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз
В международный день защиты детей (1 июня) студенческий городок сгау охватит веселое и заразительное музыкальное действо- благотворительная...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс релиз. Акция: «Ермоловский марш»
Целью акции является выражение гражданской гордости, а так же сознательного и бережного отношения к историко-военному наследию Отечества,...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз 28 апреля, в субботу, в 38 регионах пройдет акция «Субботка-переработка». Инициатор и организатор акции Движение эка
Цель акции – продвижение раздельного сбора и переработки отходов в регионах, просвещение широких слоев населения о важности участия...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз Всероссийская акция «Велосветлячки» 31. 03. 2012. Заезд «Велосветлячки» в г. Москва
Всероссийская акция «Велосветлячки» 31. 03. 2012. Заезд «Велосветлячки» в г. Москва
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз приглашаем Вас осветить молодежную акцию «скутер по правилам»
Акция «Скутер по правилам. Твоя безопасная альтернатива» молодежный проект Восточного административного округа города Москвы, направленный...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconО transition [ep-2012]
Привет, друзья. Прошло полтора месяца с выхода нашего второго релиза, и мы рады, что он вам понравился. Релиз даже номинировали на...
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconАкция «открой счастье!» в поддержку частных пожертвований детям – cиротам / из неблагополучных семей

Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз: Показ-обсуждение нашумевшего фильма о реалиях российских домов ребенка пройдет в Санкт-Петербурге в санкт-Петербурге пройдет показ нашумевшего фильма Ольги Синяевой «Блеф, или с новым годом»
Пресс-релиз: Показ-обсуждение нашумевшего фильма о реалиях российских домов ребенка пройдет в Санкт-Петербурге
Пресс-релиз Акция в поддержку девочек и женщин с синдромом Ретта iconПресс-релиз
Недели моды Dnn st. Petersburg Fashion Week («Дефиле на Неве») пройдет с 4 по 7 апреля 2013 года
Вы можете разместить ссылку на наш сайт:
Документы


При копировании материала укажите ссылку ©ignorik.ru 2015

контакты
Документы